Lilou est née un beau soir d’automne le 9 octobre 2019, elle est porteuse d’un syndrome très rare et peu connu, appelé le syndrome de Joubert. Dès sa naissance, elle a dû se battre pour survivre, vivre et respirer, mais Lilou est une guerrière, elle s’est battue et a soufflé sa première bougie quelques jours avant la naissance de l’association. Lilou, c’est la fille d’Amandine co-fondatrice de l’association.

Cette association a pour but de venir en aide à Lilou, et tout autres enfants atteints de maladies rares. Nous aidons les enfants pour leur matériel adapté, pour de la rééducation, et nous aidons les parents en leur offrant du temps de répit.

L’association depuis sa création a aidé 5 perles. Elle se compose de 6 membres du bureau et de plus de 50 membres.